U.G-OBOLJELIH OD EPILEPSIJE
KANTONA SARAJEVO
Federacije Bosne i Herzegovina
-Ul:Ante Babica 7/1
71000-Sarajevo Telefon > Fax 33/ 463-411
Mob : 061-218-774
Ziro Racun :3389002205887292
Devizni-Broj:IBAN:BA393389002205887292
Swift-code. UNCRBA22.
Kod >-UniCredit Banka d.d Sarajevo>BiH
Za Udruzenje oboljelih od Epilepsije

E-mail: epilepsijabih@hotmail.com
Web-Str: www.epilepsija.com

Postovana gospodo
Obracamo Vam se sa molbom -da u granicama Vasih mogucnosti pomognete
I ujedno Vas i pozivamo da nam se pridruzite u borbi protiv Epilepsije,koja se vodi kod nas u BiH i Evropi.
Nase Udruzenje je nevladina humanitarna organizacija osnovana 2001. godine s ciljem pruzanja pomoci i edukacije sa osobama oboljelih od ove bolesti>
kao i sa onima koji su u posrednom i neposrednom kontaktu sa oboljelim.
Kako bi im se omogucilo bolje organiziranije, pomoglo u ostvarivanju njihovih osnovnih ljudskih prava
- Po pitanju: potomstva, skolovanja izbora zvanja, ostvarivanje prava na radon mjesto, brige o oboljelim -kako bi postali ravnopravni clanovi zajednice u kojoj zive i pripadaju
Udruzenje je primarno registrovano na Kantonalnom nivou, svoje polje
djelovanja je prosirilo na prostore cjele Federacije BiH.
-Udruzenje okuplja 120.clanova iz Sarajevskog Kantona, 85.clanova iz
drugih Kantona u Federaciji Bosne i Hercegovine te 15 pratecih clanova
> ljekara (neurologa), socijalnih radnika i pedagoga.
-Nase udruzenje bi bilo jos brojnije , da nije tabu teme o ovom oboljenju
kao i raznih predrasuda-kao sto su strah,neznanje i ne upucenost o ovom oboljenju.
-Mozemo istaci da imamo vrlo dobru suradnju sa Neuroloskim Instiutima i klinikama kako u Bosni i Hercegovini tako i u Evropi.
Vec smo povezali most suradnje sa Neuroloskim Institutima U BiH, Hravatskoj,Srbije,Sloveniji,Italiji,Njemackoj itd...
-Problemi sa kojim se susrecemo su: nedostatak savremenih antiepileptika
koje na zalost nisu na esencijalnoj listi u Bosni i Hercegovini ,a jako su skupi pri nabavci odnosno kupovini.
A to su:>Trileptal,(oxcarzepin),Topamax(topiramat),Sabril(vigabatrin),
Neurontin(gabapentin) itd.
Jednomjsecna nabavka navedenih antiepileptika po jednom clanu,rezistentnom na standardne antiepileptike,krecu se od 50. Eura do 150.Eura
*>Nas drugi problem je u opremanju kancelarije sa : P.C , (racunar) ,Laptop, Tel-faks
>te ostala biro oprema - koji su nam neophodna za nas daljnji rad kao i nase aktivnosti koje provodimo.
Mi u udruzenju stvarno nevidimo da bih neko mogao od oboljelih,a nit od roditelja da priusti ovako skupu terapiju.
>Rat i njegove posljedice su posebice pogodile posebno vulneralbilne grupe stanovništva medju koje spadaju i oboljeli od epilepsije.Teška socio-ekonomska situacija u Bosni i Hercegovini, reformski procesi kroz koje prolazi zemlja posebice pogadjaju najosjetljivije grupe stanovništva.
Prije rata Klinike su snabdjevale oboljele od epilepsije sa adekvantim antilepticima. Danas je situacija mnogo teža obzirom da mnogi savremeniji antileptici nisu na esencijalnoj listi lijekova.

Zbog gore navedenih razloga grupa entuzijasta-roditelja se odlučila na samoorganiziranje kako bi s jedne strane pomogla svojim članovima -oboljelima od epilepsije, a s druge strane pokušala uključiti širu javnost i upoznati je sa problemima oboljelih od epilepsij.
Udruženja nastoji razbiti predrasude u javnosti kada se tiče ovog oboljenja.
Ovdje se posebice misli na roditelje, nastavni kadar, a kada su u pitanju mladi na njihove vršnjake.
Nasi ljekari ijako znaju za ove navedene Antiepileptike (medikamente)na zalost ne mogu ih preporuciti-odnosno propisati radi njihove skupe nabavke.
Moramo istaci da ovi navedeni antepileptici su se pokazali kao vrlo dobri,te imaju vrlo dobar ucinak kod rezistentnih pacijenata i nasih clanova.
Nasem udruzenju za samo jednu mjesecnu nabavku (kupovinu )moralo bih izdvojiti financijska sredstva u iznosu od 5.000.00 -7.000,00 KM
-Koja mi na zalost nemamo- a nit mozemo nac stalnog donatora za nabavku navedenih lijekova.
-Za nase probleme obracali smo se zvanicnim institucijama,ali bez uspjeha - jer navedeni antiepileptici (medikament) nisu registrovani u nasoj Drzavi nit imaju svoja predstavnistva registrovana u BiH.
Zbog navedene situacije - nisu nam u mogucnosti puno pomoci.
-Mi smo na zalost prisiljeni da apelujemo na drustveno politicke zajednice radne organizacije, drustvene zajednice- te na ljude dobre volje- koji bi nam mogli pomoci u ovoj teskoj sitaciji -u kojoj se sada nalazi nase udruzenje i clanovi i udruzenja.
-Moramo istaci da navedeni antiepileptici se ne konzumiraju (uzimaju )
mjesec dva nego godinama - na zalost neki i do kraja svog zivota.
-Drugi nas pronlem je kosto smo vec naveli > nedostatak kancelariske opreme od Racunara P-C,Laptopa,Stampaca,telefax, te ostale biro opreme za nase daljnje aktivnosti i rad.
-Pruzanjem podrske oboljelim mozete mu spasiti i produziti zivot !
-Ovim apelom pozivamo sve ljude dobr volje da pokazu malo humanosti i dobre volje, te sa svojim skromnim prilozima pomognete u granicama Vasih mogucnosti i aktivno se ukljucite u siru kampanju u borbi protiv ove bolesti - koja se vodi kod nas i u Evropi.

I nadamo se da Vas ovaj očajnički vapaj nas oboljelih i roditelja, neće ostaviti ravnodošnim.
Kako nam Vi mozete pomoci ?
Postoji mnogo nacina i za svaki cemo Vam biti zahvalni.
*Budite jedan od nasih sponzora,u nasem radu i aktivnostima.
*Mozete umjesto novca doniratiVase proizvode.
*Moze te nam uplatiti novac na nas ziro racun.
*Mozete nam pomoci u nabavci ili kupovini neophodnih antiepileptika.
*Mozete nam ponuditi besplatno Vase usluge.
*Ako nam i ne ponudite nista konkretno(novac,proizvod ili uslugu)
Mi cemo Vam biti zahvalni ukoliko ovu poruku prenesete Vasim poznanicima i prijateljima...

-PS/Molimo sve ljude dobre volje da nam se jave, o prijemu naseg Apela >zbog zloupotrbe.

S postovanjem

Predsjednistvo IO Udruzenja EPI
Jasmin Halilovic